Projeto estuda impacto das desigualdades na qualidade de vida e no percurso de pessoas com demência e seus cuidadores

A Universidade de Coimbra (UC) coordena o projecto “SINDIA: Desigualdades socioespaciais na demência” que pretende aprofundar a compreensão da relação entre desigualdades socioespaciais e a vida das pessoas com demência e seus cuidadores informais. Em curso até 2026, esta investigação vai identificar e examinar, em todo o país, a forma como o lugar de residência impacta a qualidade de vida e a trajectória da demência, através do trabalho junto de pessoas diagnosticadas com esta condição de saúde, seus cuidadores e associações que lhes prestam apoio.

Como explica o docente da Faculdade de Letras da Universidade de Coimbra (FLUC), investigador do Centro de Estudos de Geografia e Ordenamento do Território (CEGOT) da UC e coordenador do projecto, Miguel Padeiro, «a demência afecta as pessoas de diferentes formas, em função de muitos factores». «As características individuais, familiares, socioprofissionais e socioespaciais, por exemplo, podem influenciar a qualidade de vida e a progressão da demência», acrescenta. Neste contexto, «as desigualdades que afectam as pessoas com demência não são apenas sociais, são também espaciais: as características do local onde vivem (com mais ou menos espaços verdes, trânsito, poluição, ou tratamento do espaço público) e o acesso aos recursos e oportunidades que o lugar proporciona também influenciam a trajectória da demência, a qualidade de vida das pessoas que vivem com a doença e dos seus cuidadores informais», contextualiza Miguel Padeiro.

Apesar de existir evidência científica que comprova o impacto das condições do local de residência na qualidade de vida, o coordenador destaca que «a combinação dos vários mecanismos que influenciam este impacto não foram suficientemente reconhecidos até ao momento». Com esta investigação, a equipa pretende aprofundar o conhecimento sobre esses factores e seus impactos como forma de contribuir para «a promoção de medidas, políticas e estratégias voltadas para a redução das desigualdades em saúde entre populações e entre territórios», explica o investigador.

Tratando-se de um projecto multidisciplinar, vai envolver profissionais das áreas da geografia, psicologia, gerontologia, economia e ciências da saúde. Vai ser feito um levantamento das respostas existentes no país, tanto para a pessoa com diagnóstico de demência como para os cuidadores informais. Esta análise vai decorrer junto de várias instituições que dão respostas nesta área, avaliando os serviços prestados e as necessidades não satisfeitas. As pessoas com demência e seus cuidadores vão ser também inquiridos. Neste momento, todas as pessoas que pretendam participar no estudo podem manifestar o seu interesse através do website do projecto, em www.sindiaproject.org/participe.html.

Para Miguel Padeiro, o envolvimento directo de pessoas com demência e seus cuidadores é essencial para o sucesso desta investigação: «a ciência tem-nos mostrado que é possível e desejável construir o conhecimento com o envolvimento das pessoas com demência e não de forma distanciada e, neste projecto, as pessoas e seus cuidadores vão participar no desenho dos inquéritos e entrevistas, para que a sua voz possa ser mais audível».

Com os resultados que pretende alcançar ao longo dos três anos de desenvolvimento do projecto, a equipa de investigação vai procurar «esclarecer e sensibilizar os cidadãos, os técnicos das diversas áreas que lidam com a demência e os decisores políticos sobre a existência de desigualdades e vulnerabilidades que podem piorar o percurso da pessoa com demência e de quem dela cuida», acrescenta o docente da Universidade de Coimbra. «É preciso sensibilizar as pessoas para esta condição de saúde sobre a qual existe ainda algum estigma, que precisa ser combatido, sendo igualmente necessário corrigir as lacunas no acesso à informação sobre a demência», remata Miguel Padeiro.

Financiado pela Fundação para a Ciência e a Tecnologia, o “SINDIA: Desigualdades socioespaciais na demência” é cocoordenado pela docente da FLUC e investigadora do CEGOT, Paula Santana. Conta com a participação de vários centros de investigação e universidades (Centro de Investigação em Tecnologias e Serviços de Saúde da Universidade de Aveiro; Escola Nacional de Saúde Pública da Universidade Nova de Lisboa; Universidade de Liverpool e Universidade de Lancaster) e de diversas entidades e associações (Associação Alzheimer Portugal; Associação Nacional de Apoio ao Idoso; Associação Nacional de Cuidadores Informais; Associação de Apoio a Cuidadores de Pessoas Dependentes; Câmara Municipal de Ílhavo; Rede Portuguesa de Municípios Saudáveis; e EC2U – Campus Europeu de Cidades Universitárias, através do Instituto Virtual Saúde e Bem-Estar).

Mais informações sobre o projeto em sindiaproject.org.